尊敬的大夫您好!我是一位多发性神经纤维瘤病患者。颅内肿块多达...

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尊敬的大夫您好!我是一位多发性神经纤维瘤病患者。颅内肿块多达十几个,十年前做过手术,进行过伽马刀治疗,后病情基本上得到缓解,现在人以被高度致残,双耳完全丧失听力,视力减退怕光怕风说话不清,站立不稳行走困难,身体消瘦,四肢肌肉萎缩,双手无力左手麻痹等症状。请问我该怎么办,请帮帮我。谢谢!
医生回答共5条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
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张清伦 副主任医师 威县人民医院外科 二级甲等
擅长:脑出血,脑积水,脑瘤
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指导意见:神经纤维瘤又名神经轴索肿瘤;是由神经鞘细胞及纤维母细胞为主要成分组成的良性肿瘤.分单发与多发两种.多发性神经纤维瘤又称神经纤维瘤病.为常染色体显性遗传疾病.系外胚层和中胚层组织发生障碍所致.其特点是多系统.多器官受累而以中枢神经系统最为明显. 神经纤维瘤病无法彻底治愈.主要是对症处理.如皮损有碍美观者或瘤块增大并有疼痛而疑有恶变者给予手术切除.有癫痴发作者应彻底检查.有时神经外科手术切除后尚可能再发。
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李伟 医师 赣州第五人民医院妇产科 二级甲等
擅长:妇科综合
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主要为对症处理,如皮损有碍美观者或瘤块增大并有疼痛而疑有恶变者给予手术切除。有癫痫发作者应彻底检查,有时神经外科手术切除后尚可能再发。
  应告知患者,其子女中有50%可发生本病,必要时应考虑绝育
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刘业生 医师 铁力市桃山镇振兴社区卫生服务站内科 一级甲等
擅长:高血压、冠心病、2型糖尿病、胃炎
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你好:根据你的描述不清楚具体多大?是否身上都有?建议你尽快治疗,如果少可以用手术治疗比较好。如果多可以用中药进行控制治疗。多了手术也不可能全身都开刀。所以多发的应该引起重视。不用过于担心。如果有什么不明白您可以随时与我们沟通。
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赵国华 医师 河北省邢台市界屯村卫生所内科 一级丙等
擅长:食物中毒,药物中毒,重金属中毒
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指导意见:你好 、多发性神经纤维瘤,为常染色体显性遗传疾病,系外胚层和中胚层组织发生障碍所致。其特点是多系统、多器官受累而以中枢神经系统最为明显。
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任立存 威县贺营乡赵庄卫生室儿科 一级丙等
擅长:中耳炎、鼻息肉、结膜炎
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纤维瘤多见于皮下,生长缓慢,一般较小、边缘清楚、表面光滑、质地较硬、可以推动。若混有其他成分,则成为纤维肌瘤、纤维腺瘤、纤维脂肪瘤等。纤维瘤、尤其是腹壁肌肉内的硬纤维瘤可恶变,应尽早手术完整切除。
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相关问答

单发神经纤维瘤的治疗原则是手术切除,但是因为它与载瘤神经无法分离,所以手术以后往往造成神经功能的缺损。因此,对于神经功能良好、生长缓慢的神经纤维瘤,可以进行保守治疗观察。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院已帮助用户:0
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。

神经纤维瘤病在不影响神经的主要功能下,是不会影响寿命,神经纤维瘤一般是良性的肿瘤,其症状主要是承载纤维瘤的神经出现传导异常和异常放电引起。常见的神经纤维瘤是听神经纤维瘤,可以引起听力减退,耳鸣等症状。

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如果是神经纤维瘤多数病人除皮肤色素沉着外无明显神经症状,常见的先天性骨发育异常:包括脊柱侧突、前突和后凸畸形、颅骨不对称、缺损和凹陷等神经纤维瘤病治疗主要是对症处理及手术切除肿瘤,因为如果是肿瘤引起来的脊柱侧弯,保守治疗而不去除诱因是没有作用的。要早诊断早治疗。

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多发性的神经纤维瘤,手术之后一般是要预防伤口的感染,如果有伤口的红肿热痛的话,有可能是出现了细菌的感染,就要采用消炎的药物来进行用药治疗,不要吃生冷辛辣的食物,多注意休息。

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神经纤维瘤病是显性遗传引起的一种神经外胚叶异常,随年龄增多增大,成年发展较慢.主要为对症处理,如皮损有碍美观者或瘤块增大并有疼痛而疑有恶变者给予手术切除,及时到医院检查治疗。

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擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。

神经纤维瘤病会遗传,需要及时治疗。
神经纤维瘤的症状主要是皮肤上的咖啡色斑点,严重可能会出现接触的突起的皮下结节。神经纤维瘤症属于常染色体显性遗传,其遗传率高,以家族性为主。患者需要到医院进一步检查并治疗。
患者平时应该保持合理的饮食,不要吃刺激和油腻的食物,注意休息,保持环境安静和室内空气新鲜,有利于身体健康。

张捷主任医师外科武汉大学中南医院已帮助用户:5
擅长:采用立体定向手术及脑深部电刺激等方法治疗帕金森病、特发性震颤、肌张力障碍、痉挛性斜颈、舞蹈症、脑性瘫痪、抽动秽语综合征等运动异常性疾病;采用定向手术和吗啡泵等治疗顽固性疼痛、癌性疼痛;采用微血管减压术及射频毁损术等治疗面肌痉挛、三叉神经痛;采用定向手术进行大脑深部病变的活检及治疗等。