赵教授您好:我是一名运动神经元病患者,去年六月份喝...

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病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
赵教授您好:我是一名运动神经元病患者,去年六月份喝水偶尔有一点呛,当时也没有在意,到十月份声音有一点沙哑,吃了一点感昌药有好转就没有在意,到今年一月份又感觉声音沙哑而且有时说话久一点就说不出声音了,我去杭州浙二医院看了耳鼻喉科,医生检查声带都没有问题,叫我回家多休息。到了二月份我从杭州回到桂林,到家搞卫生也比较辛苦之后我的声音就非常沙哑,有时说话也含糊不清。二月十三号我去了桂林医学附属医院,做了电子鼻咽喉镜检查报告,鼻部咽喉部示见明显异常,做了颅脑dwi;神经根成像诊断意见:头颅mri平扫及dwi未见异常。右侧面神经脑池段与右侧小脑前下动脉关系密切,右侧听神经脑池段局部被右侧小脑前下动脉压迫,左侧面神经脑池段与在侧小脑前下动脉关系到密切,请结合临床考虑。左侧筛窦、蝶窦炎症。医生都说没有问题,我们回家过年但病情却越来越来重,而且晚上还失眠只要睡到一两点钟醒了我就睡不觉了,当时我也没有在意,因为原先偶尔我也会失眠一两次,第二天就好了,到了2月28日我们再次来到杭州浙二医院,医生诊断为重症肌无力,我吃嗅吡斯明片15天没有明显效果,我做了重症肌无力的有关检查:血清检查为阴性,ct检查影像诊断:左肺下叶小结节,增殖灶考虑,请随访。前上纵隔小片状软组织密度影,胸腺退化不全?
曾经治疗情况和效果:

肌电图检查均未见明显异常。三月25日我再次做了运动神经元病的肌电,检测结果分析:右正中运动神经传导速度减慢。右第一骨间背侧肌检肌有神经源性损害表现。右胸锁乳突肌检肌有部分神经源性损害表现。右t9椎旁肌检机重收缩时运动单位数量减少。今天医生说是运动神经元病。叫我吃力太如,因为我和老公都是打工的,只好买国产的利鲁唑片,今天晚上开始吃。我现在的症状说话含糊不清,吞食有一定的困难,舌肌萎缩且颤动,手脚有点胀,偶尔手脚会颤动。

想得到怎样的帮助:

4月3日你给我加了号,我想找您诊断还需做什么样的检查。这样的病除了吃力太如和利鲁唑片还有没有其他的治疗。

医生回答共2条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
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李卉 主治医师 长治市中医院内科 三级甲等
擅长:风湿免疫性血管炎
指导意见:考虑是重症肌无力的症状,西医治疗此病多采用口服激素类药物治疗,如新斯的明,强的松等,只能维持或缓解暂现状,手术治疗,现在多采用三 联一体。
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李晓红 主任医师 内科
擅长:脑瘫、脑发育不良、脑萎缩、帕金森、脑外伤后遗症及神...
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指导意见:目前国内治疗运动神经元病比较有效的方法是靶向修复疗法,通过修复受损和坏死的肌细胞(肌纤维),从而促进肌组织的功能恢复,阻断病变骨骼肌的萎缩,恢复骨骼肌收缩功能,提高肢体运动能力。如果还有什么疑问,您也可以点击在线咨询了解更多。
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相关问答

运动神经元病是一种进行性严重的神经退化症,病情发展迅速,如果没有及时的治疗方法,患者的预后会很糟糕。
第一,要预防病人跌倒,由于病人的肌肉力量明显降低,很容易发生跌倒,如果摔跤会导致颅内损伤或骨骼断裂。
第二,要加强对自己的精神状态的调整,运动神经元疾病的病人一般都是害怕和沮丧的,所以要进行情绪上的宣泄,如果需要的话,可以去找精神科的专家。
第三,运动神经元疾病的病人会有吞咽障碍、喝水呛咳等症状,要及时给予流食或半流食,以免引起肺部的炎症。

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运动神经元病的护理主要是家庭护理。
患者因肢体无力等导致没有办法自己吃饭时,可根据肌力及运动能力,适当选择吸管、勺子、防滑餐具等辅助工具。存在呛咳、误吸等情况时,可适当改变食物浓度或使用吸管等工具辅助摄入,吃饭时应谨慎或分次完成呼吸肌无力导致隔肌下降不能,表现为早饱,可采取少量、多次进餐的方法,多吃高热量食物改善营养状态。
家人在面对患者时,应给予合适的心理支持,综合考虑其当前的沟通能力、认知状态和心理承受能力,制定更加合理的诊疗方案。

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运动神经元病会萎缩。
由于运动神经元病的症状是下运动神经系统受累,主要是肌无力,肌肉萎缩,荷尔蒙震颤及肌张力升高,肌腱反射亢进病理征呈阳性,没有任何的知觉和排尿功能,但在运动神经元病的患者中,可能会出现肌紧张,这是由于运动神经元病引起的,这是由于运动神经元病引起的。
临床上主要是由于四肢无力引起的,主要是由于四肢无力引起的,比如行走僵硬,蹒跚学步,容易摔倒,手指不灵活,吞咽困难,发音障碍等。

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运动神经元病可能会遗传,可能不会遗传。
近年来发现在某些家族性运动神经元病中,在肌萎缩侧索硬化中存在酶的基因,该酶基因出现了问题,直接引起疾病的发生,经鉴定为致病基因。如果没有这个基因突变,就会造成肌肉功能丧失和神经传导速度减慢等现象,也就是所说的“运动障碍”。家族性运动神经元疾病中,仅占运动神经元病的5%~10%。所以要知道这个遗传型和病因,才能明确诊断出发病原因。临床对于多数患者,仍是缘由不明,对90%~95%以上患者家属,不存在遗传问题。因为这个患者没有任何症状和体征。

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运动神经元病没有具体引发原因。
运动神经病变的发病机制目前尚未完全清楚,通常是由于基因易感性的个人受到不良的影响,也就是说,它与基因和外界的双重作用有关。该病不仅会引起动作障碍,还会累及呼吸、视觉、认知、语言等方面的障碍,从而降低患者的生活质量,患者可通过及时就医改善。
平时可以进行慢走、关节曲伸等运动,对于有运动障碍的病人,要有家人陪伴,防止受伤。

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运动神经元病需要根据出现的症状进行确诊。
运动神经细胞疾病的早期症状是一条手臂或一条腿持续的软弱,或抽搐,造成四肢的一部分难以移动,或由支配讲话、吞咽的肌肉,造成肌肉机能障碍。在这一时期,病人往往忽略了上述问题,或者去找与之无关的医师,但是,假如这是一种真正的运动神经疾病,它不会停下来,它会从全身各处蔓延到其他地方,经常是邻近的地方,比如从左手延伸到右手,然后从上半身延伸到下肢,因此问题很难被忽略。

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